血友之家

2000年在北京工商管理总局注册的网站名称

血友之家是在2000年12月28日正式在北京工商管理总局注册的网站名称（请见下面介绍中网站注册信息），其多年来一直致力于中国的血友病相关知识、治疗方法等的宣传和改善。所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作，无任何薪金。希望血友之家网站能为中国的血友病患者更好的服务，帮助血友病患者了解最新的血友病诊疗知识，宣传正能量。让更多人认识血友病、知道血友病、从而了解血友病患者，并帮助到他们。

网站介绍

血友之家网站是2000年12月28日在北京工商管理局注册。网站所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作，无任何薪金。他们以宣传血友病知识、传递温暖为己任，任劳任怨，志愿服务。

网站已于2010年按国家工商总局要求更名为血友之家。

宗旨

1、血友之家宗旨，为提高全国血友病病人的生活质量而努力！

2、宣教血友病知识；

3、协助医院开展血友病防治工作；

4、媒体宣传；

5、呼吁政府关注血友病及相关问题的解决。

6、多年里在积极征取医保政策改善、敦促政府解决药品短缺、开展患者教育、媒体宣传以及自身建设等方面都做了大量的工作，也取得了辉煌的成绩。

工作

血友之家为了更好的服务血友病患者，多次改版、更新。以适应最新的患者读取感受和体验。

与各方关系

（1）媒体。血友之家一直致力于媒体宣传工作，尤其在缺药阶段与中央电视台、新华社、《中国医药报》、《南都周刊》、搜狐网、人民网等多家媒体建立了联系，为以后宣传工作打下了良好基础。

（2）国内民间组织。通过加强与国内民间组织的交流与合作，提高了血友之家网站自身能力的同时，扩大了血友病在相关群体的影响。

（3）企业。在缺药期间，血友之家多次与华兰、绿十字等企业进行沟通，使制药企业更多地了解了病人的处境和心声。自拜科奇进入中国市场以来，拜耳公司加强了对中国血友病关怀事业的支持力度，开展了一系列支持血友病治疗中心和病人组织的活动。在这些活动中，血友之家始终站在维护病人利益的立场下，与厂家保持有原则地合作，共同促进血友病关怀事业的发展。

（4）医疗机构。血友之家与全国各地血友病治疗中心的专家形成了良好的合作关系。4.17世界血友病日的活动，卫生部会发文支持和鼓励血友病的宣传工作。

参加会议

血友之家积极参加各种血友病相关会议，利用一切可以利用的机会向大众传播、宣传血友病知识，提高血友病在国内外的影响。2007 年至2008 年，主要参加以下会议和活动：

07.01 参加第三届血友病护理关怀研讨会

07.05 参加北京WFH 中国会议

07.05 参加第二届全国血友病理疗会议

07.05 参加第一届中国儿童血友病学术研讨会

07.05 参加北京大学NGO 文化节

08.04 参加中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会第二届代表大会

08.05 参加WFH 土耳其世界血友病大会

08.09 参加WFH 在马来西来举办的国际血液安全会议

08.10 参加香港血友病协会教育讲座

08.11 参加天津世界血友病联盟研讨会，并与WFH 代表会谈

组织的活动

帮助病友

2007 年12 月底，血友之家因缺药问题向世界血友病联盟求助，为广大病友争取到10 万单位基因重组凝血因子，并将药品发放到十四个省，救助了近百名困难的病友。

2008 年4 月，河南血友病患者因鼻部息肉和咽喉部两个血管瘤出血不止，生命垂危，急需手术，在手术费勉强凑齐的情况下又缺乏足量的凝血因子。中国血友之家在接到求救信之后，主动联系国家药监局和三个主要生产厂家，最终三家药厂都为他捐赠了药品，使该病友手术得以顺利进行，保全了生命。

摄影大赛

2008 年8 月至2008 年10 月，血友之家在网上组织了以“夏日倾情”为主题的网络摄影大赛，参赛人员限定在血友病患者或家属。本次大赛通过网站论坛共收到90 幅摄影作品，其中77 幅为参赛作品，13 幅为非参赛作品。这些作品内容丰富，涵盖了生活百态、精神风貌、自然风情等，展现了血友病患者和家属们热爱生活，热爱自然，积极向上的生活态度。

征文比赛

2007 年11 月-2008 年1 月，组织了关于血友病的网络有奖征文活动。通过血友之家网上论坛的“文学殿堂”版块，共收到来自全国各地的55 篇征文。这些征文全部为病人或家属原创作品，更多的反映了血友患者的真实生活状况，读来催人泪下，感人至深。通过这些活动使更多人关注血友病这个弱势群体的困难，增加广大病友的凝聚力。

网站

网站一直是血友之家和病友沟通和交流的重要平台。在NNHF 项目支持下，血友之家网站自2008 年开始得以从借用私人服务器空间，改为租用商业虚拟服务器空间（万网）b，顺利完成了网站的迁移工作。网站空间由1G 升为5G。统一了血友之家网站域名，使南方电信用户和北方网通用户具有同样快速的访问速度。修复了新闻论论后台程序，整理了数据库，多次解决了垃圾留言的问题。同时与友联网合作，网站内容变得更加丰富多彩。两年来网站统计数据如下：首页新增131 篇文章（包括血友新闻、血友知识、血友人生、血友心得）。网站留言1782条，绝大部分都给予了及时回复。新增4 位“座堂医生”，2 年为病友在线回复问题1757个。2年内通过网站新登记注册病人612人。

血友之家网站名称在2010年，按照国家规定，更名为血友之家网站。并进行了全方位的改版。

争议事件

2024年6月，一则关于“中国妇女发展基金会困境血友病救助项目善款拨付明细”信息显示，今年5月该项目接收近19万的善款，另外截至2024年5月31日有近16万花费在“血友之家红苹果合唱团”。此信息引发争议。

6月21日，中国妇女发展基金会对此发布“关于项目月度公示的补充说明”称，四五月份项目进展公示中关于红苹果合唱团支出15.9万元，是自2015年8月“困境血友病患者救助”项目上线，至2024年5月31日期间用于支持合唱团的累计支出。今年四五月份合唱团未有支出。

“关于项目月度公示的补充说明”称，红苹果合唱团是应血友病儿童患者家属需求组建，主要由血友病患儿组成。项目支持合唱团是为了让更多人关注血友病群体，同时为患儿提供心理疗愈，促进社会融入。

此前相关信息显示，中国妇女发展基金会在2024年5月1日-5月31日期间，接收了腾讯公益中爱心网友捐赠款187495.03元，其后列出“血友之家红苹果合唱艺术团”的支出项目：截至2024年5月31日，合唱团公益广告制作费24000元；合唱团老师劳务费95650元；合唱团录音、修歌费25300元；合唱团服装费1230元；合唱团活动费14238.43元。合唱团费用总计159618.43元。但是在2024年5月，红苹果合唱团共组织0次排练、0次演出。

据九派新闻报道，中国妇女发展基金会困境血友病救助项目负责人李女士称，由于表述不清引发误解，对此深表歉意。她还称，本次腾讯公益爱心善款187495.03元，除去已拨付的19200元，剩余善款仍在基金会账户中，后续会按实际需求和比例统一拨款。

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